Esta semana podremos ver el relato de unos padres de un niño con síndrome de Asperger, conocido con el síndrome invisible, donde nos relatarán como se dieron cuenta que su hijo tenía este síndrome, como es su día a día, cómo se dieron cuenta de lo que tenía, qué ayudas reciben y más cosas que descrubirán después del salto.
Jon nació el 3 de Julio de 2003. El embarazo fue normal y el parto fue por cesárea a las 42 semanas. Es el segundo, antes está Oihane que tiene 15 años y medio.
Ahora tiene 8 años y medio estudia 3º de primaria en la ikastola de Galdakao. Jon está diagnosticado como TEA- Asperger pero si no te lo dicen no te lo crees, hasta que estás un ratito con él. Tiene una minusvalía del 33%.
Empezó a andar de la mano con 18 meses pero hasta los 2 años no aprendió a andar de forma autónoma. Esto está entre los primeros síntomas que apreciamos ahora en el tiempo, pero que entonces achacábamos a un carácter aparentemente más tranquilo aunque también era nervioso. Tenía rasgos o habilidades curiosas que nos llamaban la atención, cuando aprendió a hablar tenía un vocabulario muy rico, tenía mucha habilidad para hacer girar las cosas y las observaba girar con mucho interés, “nunca” se ha llevado ningún objeto a la boca con el que corriera peligro o como el resto de niños que necesitan para explorar su entorno.
Siempre ha tenido capacidad para mantener la concentración en las cosas que le interesan y al mismo tiempo facilidad para despistarse y distraerse con cualquier pensamiento.
Coincidió que con 20 meses tuvo varicela, que le mantuvo ingresado 5 días en el hospital por posibles complicaciones con una neumonía. Con cinco años estuvo de nuevo una semana ingresado por una operación porque tenía el pene combo y este tipo de operaciones las recomiendan antes de los seis años, esta se complicó por una hernia inguinal y por un testículo en ascensor. Durante estos días le intervinieron en dos ocasiones por complicaciones con los puntos de sutura. Al cabo de unos meses de nuevo estuvo una noche ingresado por una neumonía.
Desde pequeño ha tenido problemas de asma por lo que toma salbutamol aunque de temporada a temporada se nota mucha mejoría.
Desde los 4-5 años sus profesoras nos trasmitían sus observaciones, quejas y consejos ante un niño aparentemente mimado y mal educado a lo cual nosotros achacábamos en parte a que pudiera ser por su historial clínico aunque en casa individualmente no observábamos casi ninguno de estos síntomas. Solo el miedo extremo a situaciones catastróficas, que lo eran sobretodo en su imaginación. Le cuesta mucho centrar su mirada en la mirada del otro, incluso cuando se lo pides, dirige el rostro hacia el interlocutor pero desvía la mirada, aunque cada vez la desvía menos.
Aunque con 5 años fue derivado a la psicóloga de la ikastola no fue hasta los 6 años cuando su profesor nos dijo: - “este niño, tiene un puntito que convenía mirar” - a partir de entonces su tutor , la psicóloga de la ikastola y el berritzegune, trabajaron en equipo hasta conseguir un diagnostico que nos llevó a la UPI, Unidad de Psiquiatría Iinfantil de Galdakao, donde tuvo sesiones individuales durante un curso escolar y donde ahora acude a terapia de grupo una vez por semana, con niños de similares características.
Su psicóloga nos facilitó alguna lectura y nos comentó que trabaja con un tipo de terapia llamada Flooortime, consiste en espacios cortos de tiempo permitiendo libertad al niño para elegir el juego, irle llevando a darse cuenta de aspectos que tienen que ver con la relación con los demás, como empatía, emociones… Jon no entiende muchos gestos con los que nosotros entendemos las emociones de los demás, tampoco entiende la ironía. Cuando el profe enfadado le decía, antes de saber nada, -¡Me tienes contento!- él pensaba que de verdad estaba contento y así muchas otras situaciones. Nosotros por nuestra parte, intentamos que tenga diferentes estímulos y vivencias y le explicamos las cosas de otra manera, una manera sin mucha fantasía pues necesita centrarse y relacionar todo lo que pasa a su alrededor con la realidad.
De todas maneras y aunque en muchos momentos juega solo, es curioso cómo consigue un efecto solidario y cariñoso en todos los que le conocemos, y del que sabe aprovecharse.
O sea, no tiene muchas habilidades sociales pero no es el típico niño retraído o cerrado en su mundo. Con lo cual muchas veces sigue produciendo el efecto de niño mal educado o pedante, incluso con los abuelos, porque no tiene apariencia externa de anormalidad.
Es lo que se conoce como espectro autista de altas capacidades. Jon es muy inteligente y lo demuestra en su expediente académico aunque tiene problemas en algunas áreas como la lecto-escritura, y dificultades en la facilidad para distraerse, por lo que necesita una persona de apoyo en clase que le centre continuamente. Y lo mismo en casa en sus tareas. Cuando se trata de dinosaurios, planetas y trenes sabe un montón y le llaman de otros cursos inferiores para dar charlas. Tiene muy buen oído musical y retentiva, y tiene ilusión por aprender a tocar el violín, y de mayor quiere ser mecánico de aviones y no ha cambiado de idea desde los 4 años. Cuando tenía esa edad nos hizo un despiece de un avión con alzado planta y perfil. Guardo muchísimos dibujos suyos, dibujos con los que encuentra su momento de relajo y que le ayudan a exteriorizar sus sentimientos y emociones. El último ha sido un cerebro leyendo un libro. Estamos súper agradecidos a la ikastola por cómo le están ayudando tanto profesores como alumnos, ayudándole pero procurando que tenga su propia autonomía y sea cada vez menos dependiente. Con ellos tenemos un contacto diario sin perder por ello los seguimientos trimestrales habituales con el resto de alumnos/as.
Respecto a las manías y miedos, hemos pasado y seguimos pasando por muchos diferentes, miedo a cortar las uñas, miedo al agua, miedo a cortar el pelo, miedo a pasar con el coche por la carretera cerca de un pantano, tricotilomanía, miedo a el ascensor pero no al de casa, miedo a tragar (esa ha sido de las peores aunque duró solo un par de meses) algunas van cambiando y otras permanecen.
Necesita una rutina y el mismo te la pide, pero a veces no nos damos cuenta de que los cambios le alteran, por ejemplo su tutora que estaba con jornada reducida está de baja, con lo cual tiene a su tutora, al sustituto, a la que le cubría la baja y a su apoyo, a todo esto sumamos el inicio de curso por ejemplo, con sus cambios de horarios, compañeros y después de verano… es una crisis autentica en la que está más nervioso, no se centra, no hace caso y se quita más cantidad de pelo. A partir de enero viene una época más tranquila.
Estamos casi seguros de que Jon sabe que es diferente, pero por suerte todos lo somos. Cuando llegue el momento (lo vemos cerca) en el que el pregunte sobre su síndrome, por lo que oye o le dicen, trataremos de ser naturales y explicarle que él tiene esa dificultad como otros tienen otras y que se tendrá que esforzar un poco más que los demás en ciertos temas, pero que nos tiene a todos cerca suyo para conseguirlo. Apoyándonos sobretodo en sus habilidades para que se desarrolle a partir de ellas.
¿Cómo nos sentimos cuando nos dieron el diagnostico? Primero no te lo crees. Bueno, es despistado y tiene carácter fuerte pero… Lo segundo es y esto hasta cuándo? Para siempre. (Es un mazazo) Lo siguiente es internet y las diferentes informaciones, te arrimas más a lo que quieres oír. Llorar. Por qué a él/ a nosotros? Nunca piensas en estas cosas cuando estás embarazada, sí tienes algún miedo pero realmente no te haces una idea. Mi madre me dijo un día que Jon estaba en la mejor familia que podía estar, Patxi psicólogo, yo psicomotricista,… y entonces se acaba la calma. Ahora mucho de nuestro tiempo gira casi todo en torno a él, a sus necesidades, a aspectos que queremos desarrollar y no perder ninguna oportunidad de aprender mutuamente pero sin que nadie se estrese.
Hay diferentes tipos de ayuda económica por minusvalía, de apoyo escolar, y tratamiento en la UPI.
Su día a día es como el de cualquier otro niño pero su ritmo para hacer las cosas es más lento, y con rutinas que a él le hacer sentir seguridad. Va a clase, desayuna siempre lo mismo: pan con aceite, plátano y cola-cao. Necesita ayuda para vestirse pues se despista con todo y no llegaríamos a clase, en el comedor come solo, pero necesita ayuda para pelar, trocear, … Por la tarde le gusta ir a música, y ver la tele. Hay que negociar el tiempo de estudio, de tele y baño. En la cena siempre tiene algo que contar, aunque sobre lo que él quiere. Y cuando empieza una frase no puede dejarla a medias, no aguanta. Aunque sea la termina en voz baja. Lo mismo si tú estás hablando con otro y quiere decirte algo no puede esperar, le cuesta muchísimo, no entiende que luego te lo puede contar. Hasta hace poco no le costaba nada irse a su cama a dormir pero ahora está pasando por una época de miedos en las que necesita compañía para dormir.
Hace poco hemos oído que los niños con este síndrome no se contagian de un bostezo cuando los demás bostezan y en el caso de Jon hemos podido comprobar que es así.
Tenemos en casa un maestro de 8 años con el que estamos aprendiendo mucho.
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